10 Maggio 2016, Verona. Presentazione del libro ‘Il gene del diavolo’

10 Maggio 2016, Verona. Presentazione del libro ‘Il gene del diavolo’

Martedì 10 maggio si terrà a Verona, presso la libreria Libre! (via Scrimiari, 51B), la presentazione del libro ‘Il gene del diavolo’ scritto da Baroukh Assael, ex direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona, ed edito da Bollati Boringhieri. Nella sua opera, Assael getta lo sguardo sull’universo delle malattie genetiche, esplorando le loro metafore e discutendo del sogno, ma anche della paura, di eliminarle.

Oltre all’autore, alla presentazione interverranno Alberto Turco, docente di Genetica medica all’Università di Verona, Patrizia Volpato, presidente della Lega Italiana FIbrosi Cistica Veneto Onlus e Carlo Castellani, genetista del Servizio Consulenza Genetica presso il Centro Fibrosi Cistica di Verona. Introduce Ilaria Vacca, caporedattore dell’Osservatorio Malattie Rare di Roma.

Assael sottolinea che la fibrosi cistica, la più frequente malattia genetica nel nostro Paese, potrebbe essere sradicata. In alcune regioni del mondo, grazie ai test genetici, la sua frequenza di questa e altre malattie genetiche è in forte calo. Ma l’esperienza dei test genetici è complessa, problematica, fino a coinvolgere concetti di etica della procreazione, di razza, eugenetica, prevenzione, salute pubblica, diritti individuali e collettivi. “Non credo di avere dato risposte, ma, come ho sentito dire da un maestro del Talmud, le domande intelligenti non hanno risposte, quelle stupide non le meritano. Decidete voi”, dichiara Assael.

È bastata infatti una generazione di medici per mutare radicalmente la prospettiva sulle malattie genetiche. Un tempo erano accettate come una fatalità; oggi, in molti casi, possono essere governate, tanto che alcune di loro sono quasi sparite, come ad esempio la talassemia, scomparsa da Cipro grazie a una decisione politica. Anche la fibrosi cistica si è ridimensionata in alcune parti del mondo e dell’Italia.

La malattia genetica è spesso considerata come una ‘maledizione familiare’, serpeggia tra le generazioni, scompare e ricompare. È cosa ben diversa da un’epidemia infettiva: mentre virus e batteri sono nemici esterni, visibili, identificabili, contro i quali è lecito, persino doveroso combattere, i geni non lo sono: la malattia genetica la porti dentro, è parte di te, è “il diavolo in corpo”. L’intervento sanitario contro le malattie ereditarie ha una valenza sociale. È una questione antropologica prima ancora che medica, dal momento che non mira a guarire i malati, bensì a diminuire l’incidenza del male nelle generazioni future.
 
Sono stati diversi i modelli di intervento per il controllo delle malattie genetiche: si trovano in contesti culturali differenti e hanno esiti e motivazioni diverse, ben descritte in questo libro. Oggi si torna a parlare di programmi ‘neo-eugenetici’, ma ancora pesano le metafore che il ‘gene del diavolo’ porta con sé, le stigmatizzazioni sociali e persino, in certi casi, l’identità etnica di intere popolazioni.

Baroukh Maurice Assael (Alessandria, Egitto, 1947) ha lavorato all’Istituto Mario Negri di Milano ed è stato docente di Pediatria all’Università di Milano e Direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona. Autore di numerosi articoli di pediatria e di infettivologia su riviste scientifiche internazionali, ha curato un ‘Dizionario di vaccinazione’ (1994) ed ha pubblicato ‘Il favoloso innesto. Storia sociale della vaccinazione’ (1996) e ‘Il male dell’anima. L’epilessia fra ‘800 e ‘900’ (con Giuliano Avanzini, 1997).